اگر کودکتان بد راه می رود... - مجله گیلاسفا

اگر کودکتان بد راه می رود...

دیستروفی عضلانی بچه ها در تبادل نظر با دکتر غلامرضا زمانی

آقای دکتر! تعریف شما از بیماری دیستروفی چیست؟

دیستروفی عضلانی به گروهی از بیماری های ارثی عضله گفته می گردد که با ضعف پیشرونده عضلات و تحلیل نسج عضله (ناشی از نقصان یک یا چند ژن) همراهند. این بیماری را ما در 9 گروه طبقه بندی می کنیم. یک گروه از آنها مادرزادی است، برخی از آنها علایم چشمی و مغزی دارند و برخی دیگر فقط به صورت شل بودن عضله خود را نشان می دهند. افرادی که به صورت مادرزادی مبتلا شده اند معمولا با علایمی مانند تاخیر تکاملی و شل بودن مراجعه می نمایند. گروه های دیگر برحسب اینکه عضلات گرفتار کدام نواحی از بدن را درگیر نموده باشد نام های مختلفی می گیرند. هر کدام از این 8 گروه هم زیر گروه هایی دارند که مجموعا حدود 40 نوع دیستروفی می گردد.

و همه اش در بچه ها دیده می گردد؟

شایع ترین انواعش در بچه ها، مادرزادی است (مثلا انواع دوشن، بکر و برخی دیگر از انواع دیستروفی های شانه ولگن)؛ انواع دیگر دیستروفی با تاخیر تکاملی یا انقباض عضلانی همراه است که آزاد شدن این سفتی و انقباض با سختی صورت می گیرد. این نوع دیستروفی در صورت و اندام ها به صورت سفت شدن عضلات و کندی در حرکت، همراه با تاخیر تکامل حرکتی است؛ در حالی که فرد ممکن است هوش و حواس خوبی داشته باشد. بقیه انواع دیستروفی معمولا بعد از دهه دوم زندگی و برخی از انواع آن حتی در دهه های چهارم و پنجم عمر خود را نشان می دهد. اما شایع ترین نوع دیستروفی در بچه ها، دوشن و در بزرگسالان، مایوتونیا نام دارد.

شیوع دیستروفی دوشن در بچه ها تا چه اندازه است؟

دیستروفی دوشن که متاسفانه سریع پیشرفت می نماید و در سنین پایین خود نشان می دهد تهدیدنماینده ترین نوع است که بچه ها را در معرض مسائل قلبی تنفسی قرار می دهد. معمولا از هر 3500 نوزاد پسر متولد شده فقط یک نفر به این بیماری مبتلا می گردد.

که علایمش چیست؟

در دوران شیرخوارگی، کودک هیچ علامتی ندارد و مانند بچه ها سالم است ولی بعدش ممکن است کوتاهی قد مورد توجه قرار بگیرد و بعد وقتی کودک به سن تحرک، راه رفتن و پریدن می رسد، می بینیم که کودک کند است و این توانایی های حرکتی را نسبت به همسالان خود با تاخیر به دست می آورد. بعد از آن والدین متوجه می شوند که تمایل به راه رفتن کودک طوری است که انگار خسته است. دست ها را به زمین می گذارد و بلند می گردد و با افزایش سن ممکن است والدین متوجه بزرگی کاذب عضلات ساق پا ناشی از تجمع و جایگزینی چربی به جای نسج عضله شوند.

و این علایم تا سنین بالاتر هم ادامه پیدا می نماید؟

در سنین بالای 5 سال، می بینیم که راه رفتن عادی و بالا رفتن از پله برای کودک سخت است و تدریجا سیر پیشرونده پیدا می نماید. البته والدین ممکن است این علایم را از سنین بالای 2 سال هم ببینند یعنی از زمانی که بچه از نظر تکاملی در سن تحرک بیشتر قرار می گیرد. بنابراین اغلب این بیماری ها با ضعف عضلات، خود را نشان می دهند؛ اگرچه ممکن است مسائلی همانند مسائل قلبی، عقب ماندگی ذهنی، اختلال غدد درون ریز، افتادگی پلک و این جور علایم هم وجود داشته باشند.

و کی باید به پزشک مراجعه کرد؟

به محض اینکه والدین متوجه این علایم شدند حتی در سنین پایین باید به پزشک متخصص مراجعه نمایند چون درمان های این بچه ها باید از سن 4 تا 5 سالگی آغاز گردد.

گاهی ممکن است کودک بیمار نشده باشد ولی قدرت بدنی اش پایین باشد. چه تفاوت هایی بین این کودک و یک کودک مبتلا به دیستروفی وجود دارد؟

ببینید؛ بچه ها در مراجعات دوره ای به پزشک خانواده از جهات مختلف مورد ارزیابی قرار می گیرند. بالاخره بچه ها در سن رشد هستند و توانایی هایی را به تدریج و با افزایش سن کسب می نمایند. بچه ها وقتی تحرک پیدا می نمایند، توانایی های فیزیکی شان بهتر می گردد و عضلات و استخوان هایشان قوی تر می گردد. گاهی اوقات برخی از بچه ها مسائلی مربوط به فیزیک بدنشان دارند که این جور مسایل را نباید مشکل تلقی کرد زیرا این افراد به صورت طبیعی کارهایشان را کند انجام می دهند. اما اگر انحراف در ستون فقرات یا انحراف در قسمت های دیگر به همراه محدودیت در حرکت وجود داشته باشد، باید به پزشک مراجعه گردد.

درمان دیستروفی عضلانی

در حال حاضر درمان قطعی در خصوص هیچ یک از انواع دیستروفی عضلانی وجود ندارد و تحقیقات پزشکی در این زمینه در حال اجرا است اما اقدامات درمانی که در حال حاضر صورت می گیرد شامل استفاده از ترکیبات دارویی جهت تخفیف علایم، تقویت عضلات و کند کردن سیر بیماری در پاره ای از انواع دیستروفی هاست. از طرفی اقدامات پیشگیری از دفرمیتی یا خارج شدن ستون فقرات و اندام ها از حالت طبیعی با یاری توان بخشی (استفاده از وسایل توان بخشی و کفش طبی) است و در موارد بروز دفورمیتی هم گاهی از جراحی استفاده می گردد.

بیمار باید تا سرحد امکان خود را فعال نگه دارد. پیاده روی، نرمش های ملایم، شنا وآب تنی در استخرهای مناسب خیلی مفید است و البته هرکس با توجه به شرایط بدنی خودش باید تصمیم بگیرد که چگونه خودش را فعال نگه دارد؛ به اسم مثال کسی که ویلچرنشین شده، می تواند ورزش هایی را به وسیله بالا تنه و دست هایش انجام دهد. نکته مهم این است که اندازه تماشای تلویزیون و بازی های رایانه ای باید محدود گردد و قبل از انجام این امور باید بچه ها را وادار به انجام نرمش کرد و به اسم جایزه به آنان امکان تماشای تلویزیون و بازی های رایانه ای را داد.

منبع:www.salamat.com

/ک

منبع: راسخون