اصرار بر ارسالِ درب منزل داروهای بیماران خاص - مجله گیلاسفا

جهت دریافت خدمات پتینه با گروه ساختمانی آبان در ارتباط باشید. هر گونه خدمات رنگ آمیزی با تکنیک های مدرن پتینه کاری را به ما بسپارید.

به گزارش خبرنگاران از ایسنا، دکتر مهدی شادنوش در نشست خبری به مناسبت روز دنیای معلولین که به صورت ویدیوکنفرانس از استودیو سلامت وزارت بهداشت برگزار گردید، درباره تامین داروی بیمارانی مانند CF، SMA، MPS و... گفت: ما در تامین دارو دچار افت و خیزهایی شدیم و ممکن است کمبودهایی در برابر وفوری که قبلا وجود داشت، حاصل شده باشد اما، این تحریم ها بسیار سختگیرانه است و حتی برای یک مورد دارویی، آمریکایی ها با شرکت های فراوری نماینده و فروش آنها هماهنگ می شوند تا ما را از دریافت دارو محروم نمایند.

بانک مرکزی، بیماران خاص را در اولویت قرار دهد

وی گفت: اتفاقات بزرگی افتاده تا بتوانیم دارو را تامین کنیم. کمبودهایی وجود داشته است اما خوشبختانه دچار بحران نشدیم، امیدواریم بانک مرکزی شرایط بیماران خاص را در اولویت بالایی قرار دهد؛ زیرا این داروها مانند نان شب برای بیمار است، بعضی از بیماران با دریافت دارو به حیات خود ادامه می دهند و خدایی نکرده بدون دارو ممکن است خطر مرگ آنها را تهدید کند و یا شرایطشان تشدید گردد.

وی اضافه کرد: طی چندسال اخیر بیشترین کارهایی که از دستمان برآمده برای این سه بیماری خاص و بیمارانش انجام دادیم و حتی بعضی داروها رایگان به دستشان رسیده است. البته تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله داریم اما مهم این است که خدمات روزبروز توسعه پیدا می نماید. تامین داروها بستگی به تامین اعتبارات ما دارد، کمک کردیم بعضی از این بیماری ها با حضور متخصصین امر انجمن تشکیل دهند تا به شکل رسمی مطالبات بیماران را در وزارت بهداشت پیگیری نمایند. قاعدتا در دنیا سابقه نداشته که غذا و داروی یک ملت تحریم گردد و با روش های سخت مسائل رفع گردد امیدواریم این شرایط بهبود یابد.

سهمیه 90 عددی سلسپت برای هر بیمار کلیوی

وی درباره تامین داروی بیماران کلیوی، اظهار کرد: داروی سلسپت وارداتی است و شاید آنقدر دارو وجود نداشته باشد که فرد بین دو تا سه ماه دارو را ذخیره داشته باشد.

ولیکن سهمیه داروی 90 عددی برای هر پیوندی اختصاص دادیم و کوشش می کنیم ماهیانه در اختیار بیماران قرار دهیم. در برهه هایی هم که کمبود داروی سلسپت داشتیم از داروهای جایگزین استفاده کردیم.

اصرار وزارت بهداشت بر ارسال درب منزل داروهای بیماران خاص

وی درباره شرایط ارسال داروی بیماران خاص به منازلشان در بحران کرونا، توضیح داد: ما مردم مظلومی هستیم که از جهات مختلف تحت فشار هستیم. درخصوص تامین دارو تا به امروز نبود دارو نتوانسته معضل پیچیده ای را در بخشی از کشور به وجود آورد. برای رسیدن دارو درب منزل بیماران باید راستای طی گردد که در این راستا در حال حرکت هستیم. ما می خواهیم به نقطه ای برسیم که در این نقطه به طور تعیین یک داروی گران قیمتی که از خزانه دولت تهیه می گردد و شماره سریال واحد دارد، امکان اتصالش به کد ملی بیمار وجود داشته باشد. البته اینکار پیچیده نیست اما مانند سایر موضوعات در اجرا موانع مختلفی پیش روی آن قرار می گیرد. برای عبور از روش سنتی به روش مدرن و تغییر افکار دست اندرکاران اندکی کارمان پیچیده است، اما با تمام سختی اصرار می کنیم این اتفاق بیفتد تا داروها درب منزل تحویل داده گردد. مثلا پن انسولین با سختی وارد شد اما چون در توزیع مشکل داشتیم بعضی خانواده ها نگران شدند. امیدواریم این معضل بویژه برای داروهای گران قیمت رفع گردد.

شایعه اهدای عضو از کرونایی ها

وی درباره برخورد وزارت بهداشت با اظهارنظرهای غیرعلمی درباره اهدای عضو، گفت: کلیپی در فضای مجازی پخش شد که نمی دانم برای کدام کشتارگاهی بود؛ مسئله بدیهی است، ما اکنون حتی برای قرار دریافت در یک فضا کنار هم با محدودیت روبرو هستیم بعد چطور ممکن است از یک کرونایی عضوی برداریم و درون بدن فرد دیگری بگذاریم؟ این کارها همواره تعجب برانگیز است که اگر در بخشی پیروز عمل می کنیم چگونه عوامل شایعه سازی آغاز به از بین بردن آن نقطه ها می نمایند. این موضوع بی جا و بی مورد است و قبلا هم آن را تکذیب کردیم. برای افراد مطلع حتی پیوند اعضای فرد کرونایی یک فکاهی است.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت ادامه داد: در هر طیفی از بیماری که ریشه ژنتیکی دارد آنچه که در توانبخشی به دنبال آن هستیم، بهبود کیفیت زندگی این افراد است و شاید در بیشتر موارد امکان رفع شدن معلولیت وجود نداشته باشد و ما می توانیم حدبیشتر کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشیم یا از پیشرفت معلولیت و از فقر حرکتی فرد جلوگیری کنیم.

رایزنی برای بیمه توانبخشی بعضی بیماری ها

وی درباره خدمات توانبخشی که بیمه ارائه می دهد نیز اعلام کرد: در بعضی بیماری ها با مساعدت مسئولین وزارت بهداشت کوشش کردیم یارانه ای را از بودجه های موجود وزارتخانه و صرفه جویی هایی که در حوزه های مختلف می گردد با توجه به اهمیت توانبخشی، طی دوسال گذشته به بعضی حوزه های توانبخشی بدهیم. زمانی که شناسنامه و استاندارد را برای یک بیماری تدوین کردیم، بودجه ای هم قرار دادیم تا خدمات توانبخشی آنها تحت پوشش قرار گیرد مثلا در بیماران SMA یا بیماران اختلال طیف اوتیسم کوشش کردیم پوشش دهی خدمات داشته باشیم؛ ولی این راه ماندگار نیست و به موازات آن در حال مذاکره با بیمه ها هستیم تا با توجه به اثربخشی خدمات توانبخشی و کاهش هزینه ها در سایر بخش ها، به سمت بیمه شدن خدمات توانبخشی حرکت کنیم.

سهمیه ماهانه یا دو ماه یکبار دارو برای بیماران واقعی

شادنوش اظهار کرد: با پیگیری های دقیق کوشش می کنیم تامین و تدارک تجهیزات و دارو انجام گردد و مشکل خاصی در تامین دارو نداریم. البته این به معنای آن نیست که بیماران بتوانند دارو برای ماه های آینده ذخیره نمایند. این کار از گذشته هم اشتباه بوده است که داروهای گران قیمتی که از محل بودجه کشور تخصیص پیدا می نماید، خارج از سهمیه بیمار برای ماه های متعدد در منازل نگهداری گردد. سهمیه ماهانه یا دو ماه یکبار دارو به نیازمند واقعی آن ارائه می گردد که نگرانی از تامین دارو نداشته باشد. هدف ما این است که هر کد ملی نیازمند به هر دارویی به هر میزانی، تعیین باشد و این دارو در اختیارش قرار گیرد. با همکاری بیماران و دانشگاه ها امیدواریم در تامین این داروها که شاید منبع تامین آنها تنها یک کشور در دنیا باشد، دچار مشکل نشویم. به دلیل اختلاف ارزی، این داروها در کشور ما نسبت به کشورهای همسایه ارزان تر است و امیدواریم قاچاق معکوس رخ ندهد.

شرایط اهدا و پیوند عضو در شرایط کرونا

وی درباره اهدا و پیوند عضو در شرایط کرونا نیز گفت: در بعضی کشورها به دلیل بروز کرونا شاهد توقف این فرایند بودیم ما در اسفندماه سال قبل با بروز شرایط بیماری بلافاصله اهدای عضو را متوقف کردیم ولی این توقف چیزی حدود 25 روز طول کشید و بلافاصله دستورالعمل های لازم درخصوص شرایط اهدای عضو در شرایط کرونایی تدوین و ابلاغ شد و از اواخر فروردین ماه عمل پیوند انجام شد و تا الان 15 مورد انتقال عضو قلب داشتیم که توسط جبه های سریع السیر انجام می گردد. البته هزینه پیوند در بحران کرونا افزایش یافته است چون باید تمام مسائل بهداشتی رعایت گردد. از طرف دیگر در کنار پیوند عضو، پیوند مغز استخوان هم با دقت انجام می گردد و کارها تعطیل نشده و حتی تبادلات سلولی ما با سایر نقاط دنیا افزایش یافته و در چند ماه سال جاری نسبت به سال های قبل افزایش تبادل سلول داشتیم. در سلول های بنیادی پیدا کردن یک سلول برای یک نیازمند کار بسیار پیچیده ای است. تمام هدف ما در تیم پیوند کشور این است که امید را زنده نگه داریم و آرزوی برچیده شدن ویروس را داشته باشیم. ما متعهد هستیم که حتی یک بیمار هم فرصت خود برای ادامه حیات را از دست ندهد.

چگونگی ارایه خدمت به معتادان در بیمارستان ها

شادنوش درباره ارائه خدمات به معتادان در بیمارستان ها نیز توضیح داد: در مراجعه به بیمارستان ها پروتکل هایی داریم و در ورود به اورژانس برای درمانگر هیچ تفاوتی نمی نماید که فرد دچار چه گرفتاری هایی است و یا چه دین و مسلک و اعتقادی دارد و درمانگر به بیماری فرد می پردازد و برای معتادین هم به این صورت است. حتی برای معتادان متجاهر با هماهنگی های اجرا شده آنها هم در بیمارستان های منتخب پذیرش می شوند. برای دریافت خدمات درمانی تفاوتی میان معتاد و سایر افراد وجود ندارد.

وی با اشاره به اینکه روز دنیای معلولین برای توجه به امور معلولین نام گذاری شده است، توضیح داد: با توجه به مسائل شهرنشینی و بیماری هایی که به دوران صنعتی معروف هستند و با توجه به فقر حرکتی که این بیماری ها ایجاد می نمایند، طی سال های گذشته کوشش می گردد تا توانبخشی در حوزه نظام سلامت ادغام گردد چون می تواند از پیشرفت عواقب معلولیت و هزینه های آن جلوگیری کند. پیشگیری امر بسیار مهمی است و باید به غیر از بیماری های ژنتیکی که درمانی غیر از غربالگری های پیش از زایمان برای آن وجود ندارد، به سایر بیماری ها که معلولیت نتیجه بیماری است، توجه کنیم و پیشگیری هایی انجام دهیم تا از بروز معلولیت جلوگیری گردد. به طور مثال طی چندسال گذشته در مورد سکته های حاد مغزی و قلبی اقدامات خوبی صورت گرفته و دو کد 724 و 247 توسط سیستم به رسمیت شناخته شده است.

شادنوش ادامه داد: در گذشته کسی که دچار یک گرفتاری عروق مغزی می شد دچار سکته مغزی می شد و شاید برای باقی مانده عمرش معلولیت را تحمل می کرد اما اکنون اگر مردم مطلع باشند و بدانند چه علائمی را جدی بگیرند و بیمار را در کد 724 به مراکز درمانی برسانند، اگر در کمتر از 6 ساعت اقدامات درمانی انجام گردد چه بسا از معلول شدن فرد برای بقیه عمر جلوگیری می گردد. با این حال اگر فردی دچار معلولیت گردد، گسترش خدمات توانبخشی از دیگر برنامه هایی است که دنبال می کنیم تا توانبخشی در مرکز توجه ارائه خدمات سلامت قرار گیرد بعنی الان با تدوین شناسنامه ها نوع و میزان خدمات تدوین شده است.

وی درباره فواید تدوین شناسنامه ها، گفت: با این کار کمک بیمه ها برای خدمات توانبخشی را خواهیم داشت تا حوزه توانبخشی هم در برنامه بیمه ها قرار گیرد تا در حفظ و توانبخشی زندگی افراد موثر باشد.

وی درخصوص توانبخشی در دوران کرونا، اظهار کرد: کوشش کردیم مراکز ارائه خدمت در سراسر کشور توسعه یابند و دو بخش خصوصی و دولتی فعال باشیم یعنی خرید خدمت از بخش خصوصی هم اجرا شده است. توانبخشی از راه دور نیز امکانش فراهم شده است تا به وسیله مجازی با بیماران در ارتباط باشند.

کاهش اهدای عضو و نگرانی برای بیماران در لیست پیوند

وی درباره پیوند عضو در دوران کرونا، گفت: علی رغم رکوردهای خوبی که در بهمن ماه سال قبل زده شد و شاهد بودیم که در بالاترین میزان اهدای عضو قرار داشتیم، اما به دلیل این ویروس منحوس اهدای عضو سال جاری 30 درصد سال گذشته شده است و نگران بیماران در انتظار دریافت عضو هستیم.